Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. „Problém však je, že se stále setkáváme s lidmi, kteří touto chorobou celý život trpí, aniž by znali správnou diagnózu. Lékař je prostě léčí na něco jiného. Během celého roku proto pořádáme nejrůznější benefiční akce s cílem osvěty,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR.
Nejnovější aktivitou je putovní výstava pozoruhodných fotografií známého horolezce Radka Jaroše a životních příběhů lidí s EB nazvaná Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů. Od 14. února bude k vidění v prostorách největšího nákupního centra na Moravě, v Olympii Brno. „Snažíme se, aby se co nejvíce lidí – laické veřejnosti, ale i lékařů, sociálních pracovníků a jiných odborníků dozvědělo, že epidermolysis bullosa existuje a jak je důležitá včasná a hlavně přesná diagnóza. Brněnská Olympie, kterou denně projdou tisíce zákazníků, je pro tento účel opravdu vhodným místem,“ dodává Alice Salamonová. Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí transparentní veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB. Olympia Brno se zároveň stala celoročním partnerem DebRA ČR jak v oblasti propagační, tak v rovině finanční pomoci.