Papilion se jmenuje kdysi jedna z nejtěžších skalních cest světa v legendární oblasti Boux v jižní Francii. Kdo by z horolezců nesnil o jejím vylezení. Každý z nás si přejeme, aby se naše sny a přání naplnily. I děti a dospělí pacienti s EB mají své sny a přání. Bohužel onemocnění EB splnění těchto snů značně omezuje. Život s touto vzácnou, leč nevyléčitelnou nemocí je velmi bolestivý, omezuje jedince v mnoha aktivitách. Přes veškeré komplikace, které EB přináší se lidé s EB snaží jít cestou nahoru i když je život s touto nemocí tlačí dolů.
Z těchto důvodů jsem i já začal spolupracovat s organizací DebRA ČR. Proto neváhejte ani vteřinu a přidejte se k nám.
